„Azzal engedtek haza, hogy szeressük, ameddig velünk van” – 760 milliós gyógyszerre gyűjtenek az SMA-s Tomika szülei

Az 5 éves Galó Tomika 5 hónapos koráig egészségesnek tűnt, aztán hirtelen megállt a mozgásfejlődésben. Egy téves diagnózis után 16 hónapos korában diagnosztizáltak nála SMA-t, azaz gerincvelői izomsorvadást. Négyhavonta kapja a Spinraza injekciót, állami támogatással, így nem kell kifizetniük a darabonkénti 22 milliós árat. A szer segített is, egyetlen dolgot leszámítva: a nyelőizmaira nincs hatással anyja szerint.

A korábban szilárd ételt is fogyasztó kisfiúnak most már mindent turmixolni kell, és ez sem garantálja, hogy evés közben nem fog félrenyelni. Anyukája szerint

minden étkezés életveszélyes lehet számára.

A szülők most azért küzdenek, hogy Tomika megkaphassa a Zolgensma nevű génterápiát. A 760 millió forintos szert – tavaly nyár óta – egyedi méltányosággal ingyen megkaphatják az SMA-s gyerekek Magyarországon. De közülük is csak azok, akik nem múltak el kétévesek és súlyuk nem haladja meg 13 és fél kilót.

Magyarország ugyanis a szigorúbb, amerikai ajánlást követi. Az újabb, európai ajánlásban nincs életkori megkötés, csak 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek testsúlyát.

Tomika 15 és fél kiló, így szülei beadták az egyedi méltányossági kérelmet a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, de elutasították őket, mert elbírálásuk szerint „bizonytalan mértékű a génterápiáról várható egészségnyereség mértéke”.

A családot lesújtotta a döntés, de nem adják fel, gyűjtésbe kezdtek. A 760 millió forintból most 213 milliónál járnak. Ha segíteni szeretne a családnak, minden szükséges információt megtalál itt.